„Ich fühlte mich wie im Zoo“: Mariams Weg aus der Schuppenflechte
Mariam ist eine Frau, die auffällt. Langes braunes Haar, große Augen, ein Gesicht, das man sich mühelos auf einem Magazin-Cover vorstellen kann. Genau dieses Gesicht konnte sie eines Tages nicht mehr wiedererkennen.
Es beginnt ganz unscheinbar. Ein kleiner roter Punkt neben dem linken Auge, kurz darauf ein Fleck auf der anderen Seite. Zunächst denkt Mariam an eine harmlose Hautreaktion. Doch innerhalb weniger Tage verändert sich ihr Hautbild dramatisch. Erst im Gesicht, dann am Hals, schließlich am Dekolleté. Immer neue Stellen kommen hinzu. Es folgen Arztbesuche und zunächst eine falsche Vermutung, bis schließlich feststeht, was hinter den Hautveränderungen steckt.
Mariam hat Psoriasis, umgangssprachlich Schuppenflechte. Bei der chronisch-entzündlichen Autoimmunerkrankung gerät die Zellerneuerung der Haut aus dem Takt, neue Hautzellen bilden sich um ein Vielfaches schneller als gewöhnlich. Die Folge sind entzündete, gerötete Stellen mit silbrig-weißer Schuppung.
Vier Jahre sind seitdem vergangen. Heute berichtet die 34-Jährige, seit mehr als drei Jahren symptomfrei zu sein und keine Medikamente mehr zu benötigen.
Zum Ausstellungsstück im eigenen Behandlungszimmer
Schuppenflechte lässt sich nicht verbergen, und das bekam Mariam von Anfang an zu spüren. Ihr ganzer Körper war betroffen, die Haut war wund, riss auf und blutete. Selbst der Schlaf tat ihr weh. Doch schwerer als die körperliche Pein wog die seelische Last aus Scham und den Blicken der Umwelt.
„Ich schämte mich", erinnert sie sich. „Ich traute mich kaum noch vor die Tür. Jeder Blick fühlte sich an wie eine Bewertung." Manche starrten erschrocken, andere mit Mitleid, wieder andere gingen auf Abstand. „Einmal wollte mir ein Postbote mein Paket kaum aus der Hand entgegennehmen. Solche Momente vergisst man nicht. Sie hinterlassen Spuren."
Zunächst tippten Ärzte auf eine Medikamentenreaktion nach einer Grippe. Doch als sich das Hautbild rasant verschlechterte, wurde Mariams Körper zum Ausstellungsstück. „Ich war ohnehin psychisch völlig überfordert“, sagt sie rückblickend. „Statt das Gefühl zu haben, aufgefangen zu werden, kam ich mir vor wie ein besonderer Fall, den man sich anschauen wollte. Mehrere Ärzte kamen in die Behandlungsräume, weil sich die Schuppenflechte so schnell ausgebreitet hatte. Für sie war es außergewöhnlich. Für mich war es beängstigend. Ich fühlte mich nicht gesehen. Ich fühlte mich beobachtet. Fast wie in einem Zoo.“
Es folgten Cortisonsalben, Termine in Hautarztpraxen und endlose Überweisungen. Später standen auch systemische Medikamente und Spritzen im Raum. Mariam wog die Risiken ab. Schwere Nebenwirkungen auf der einen Seite, die ungewisse Aussicht, ob die Therapie überhaupt helfen würde, auf der anderen. Sie zögerte.
„In fünf Monaten zerbricht Ihre Ehe daran“
Doch dann fiel bei einem Arzttermin ein Satz, den sie bis heute nicht vergessen kann. Ihr Mann saß neben ihr, als der Mediziner zu Mariam sagte: „So wie Sie aussehen, wundern Sie sich nicht, wenn in fünf Monaten Ihre Ehe daran zerbricht."
„Diese Worte haben mich damals zutiefst verletzt", erzählt Mariam. „Ich fühlte mich ohnehin schon unglaublich hässlich, mein Selbstwert war am Boden, ich kämpfte jeden Tag mit meinem Spiegelbild. Dieser Satz traf mich genau dort, wo ich ohnehin schon am verletzlichsten war." In diesem Moment, sagt sie, habe sie das Gefühl gehabt, endgültig den Boden unter den Füßen zu verlieren.
Zu Hause zerriss sie sämtliche Überweisungen und Rezepte und sagte eine bereits geplante stationäre Behandlung ab, nicht aus Trotz, sondern weil einfach alles zu viel geworden war. „Nicht, weil ich gegen die Schulmedizin war, ganz im Gegenteil. Ich bin dankbar, dass wir sie haben, und sie hilft unzähligen Menschen. Aber ich hatte für mich das Gefühl, dass ich auf meinem Weg nicht weiterkam. Ich fühlte mich nicht verstanden, nicht gesehen, nicht als Mensch wahrgenommen."
Soraya: der Halt in der Dunkelheit
(Bild: Mariam/Privat)
Dass sie in dieser Dunkelheit nicht zerbrach, verdankt sie vor allem ihrer Zwillingsschwester Soraya. „Sie war mein größter Halt. Sie hielt meine Hand, als ich keine Kraft mehr hatte. Sie erinnerte mich daran, dass es für jedes Problem eine Lösung gibt. Während ich nur Hoffnungslosigkeit sah, glaubte sie für uns beide weiter.“
Gemeinsam begannen die Schwestern, nach Antworten zu suchen. Monatelang lasen sie Bücher, hörten Vorträge und beschäftigten sich mit der Frage, welche Rolle neben der medizinischen Behandlung auch Ernährung, Lebensstil und psychische Belastungen für das eigene Wohlbefinden spielen können.
Für Mariam wurde dabei eine Erkenntnis zum Wendepunkt. Sie wollte ihren Blick nicht länger nur auf die sichtbaren Symptome richten, sondern begann, auch andere Bereiche ihres Lebens genauer zu betrachten. Sie setzte sich mit ihrer Ernährung und ihren Gewohnheiten auseinander, aber auch mit tief sitzenden Glaubenssätzen, inneren Blockaden und belastenden Erfahrungen.
„Schritt für Schritt veränderte sich mein Alltag“, erzählt sie. Irgendwann bemerkte sie auch eine Veränderung ihrer Haut. Zunächst langsam, dann immer deutlicher. Schließlich verschwanden die sichtbaren Hauterscheinungen vollständig.
Was Symptomfreiheit bei Psoriasis wirklich bedeutet
Heute sieht man Mariam ihre Erkrankung nicht mehr an. Seit mehr als drei Jahren, sagt sie, sei ihre Haut symptomfrei. Doch genau hier ist eine Einordnung wichtig. Symptomfrei bedeutet bei Psoriasis nicht geheilt. Die chronisch entzündliche Erkrankung kann über lange Zeit zur Ruhe kommen. Der Deutsche Psoriasis Bund berichtet sogar, dass bei rund einem Viertel der Betroffenen die Hauterscheinungen spontan abheilen können. Wie lange eine solche Phase anhält, lässt sich jedoch nicht vorhersagen.
Infektionen und psychischer Stress gehören zu den bekannten Faktoren, die neue Schübe auslösen können. Ob die Umstellungen in ihrem Leben ebenso zu dieser Ruhephase beigetragen haben, lässt sich im Nachhinein nicht eindeutig sagen.
Mariam selbst macht aus ihrer Geschichte deshalb kein Heilversprechen. „Ich möchte nicht sagen, dass das für jeden funktioniert. Aber meine eigene Erfahrung hat mir gezeigt, dass es neben der klassischen Medizin auch andere Wege geben kann, die Menschen individuell unterstützen können."
Quelle: Deutscher Psoriasis Bund und gesund.bund.de
Aus der eigenen Erfahrung eine Berufung machen
Heute befindet sich Mariam in der abschließenden Phase ihrer Ausbildung zur Ernährungsberaterin und baut parallel ihre Selbstständigkeit auf. Menschen mit Psoriasis begleitet sie bereits mit ihrem eigenen ganzheitlichen Ansatz.
Dabei zieht sie selbst eine klare Grenze. „Ich verspreche niemandem Heilung. Jeder Mensch ist individuell und jeder Weg ist anders. Was ich anbiete, ist eine persönliche Begleitung und Hilfe zur Selbsthilfe.“
Was sie antreibt, führt am Ende zurück zu jener Frau, die sie durch ihre schwerste Zeit getragen hat. „Nicht jeder Mensch hat eine Zwillingsschwester wie ich. Nicht jeder hat jemanden, der in den dunkelsten Momenten die Hand hält und sagt: Wir schaffen das gemeinsam.“
Genau deshalb wünsche sie sich heute, für andere Menschen diese Begleiterin zu sein. „Jemand, der zuhört. Der Hoffnung schenkt. Der an ihrer Seite bleibt.“
Sichtbar sein verändert etwas
Mehr als zwei Millionen Menschen leben allein in Deutschland mit Psoriasis. Und obwohl die Schuppenflechte zu den häufigsten chronisch entzündlichen Hauterkrankungen gehört, bleibt vieles von dem, was sie mit einem Menschen macht, unsichtbar. Sichtbare Hautveränderungen können Stress, mitleidige oder abwertende Blicke und Ausgrenzung bedeuten. Sich trotzdem zu zeigen, kann enormen Mut kosten.
Menschen wie Mariam brechen dieses Tabu. Sie zeigen, dass Psoriasis kein Makel ist, den man verstecken muss, sondern Teil einer Lebensrealität, über die gesprochen werden sollte. Sie erinnern uns daran, wie viel unser eigener Blick ausmacht. Ganz egal, ob beim Bäcker, im Schwimmbad oder auf der Straße. Ein Mensch mit sichtbar veränderter Haut möchte nicht angestarrt oder gemieden werden. Er möchte vor allem eines sein dürfen, selbstverständlich Teil unserer Gesellschaft.
Medizinischer Hinweis: Psoriasis verläuft von Mensch zu Mensch unterschiedlich und gilt nach aktuellem Stand der Medizin als chronisch, aber behandelbar, nicht heilbar. Mariams Geschichte zeigt ihren ganz persönlichen Weg. Sie ersetzt keine individuelle medizinische Beratung.
